Droga Jana - Dorota Danielewicz

Dorota Danielewicz

Droga Jana

Wydawnictwo Literackie

ISBN 978-83-08-06983-7

Zdarzają się czasem książki, będące odpowiedzią na aktualne wydarzenia, problemy społeczne, będące interwencją i ważnym głosem w dyskusji. Zdarzają się czasem książki (auto)biograficzne, w których autor dotyka tych najdelikatniejszych i intymnych elementów życia, a jednak robi to tak czule, że czytelnik nie myśli o tym, by oceniać. Zdarzają się czasem książki opisujące walkę z chorobą, która jest nieuleczalna i zmienia życie całej rodziny; przekształca kochaną osobę w kogoś nieznanego. Zdarzają się czasem książki o relacji matki i dziecka, w których troska miesza się z beztroską, siła z bezsilnością, poczucie bezpieczeństwa z poczuciem zagrożenia. Droga Jana Doroty Danielewicz jest książką, która wpisuje się w każdą z tych kategorii.

Autorka stwierdza, że zdecydowała się na spisanie tej historii, kiedy widziała rodziców dzieci niepełnosprawnych walczących o prawo do refundacji kosztów leczenia ich bliskich. Podjęła taką decyzję, ponieważ sama przechodziła przez te same doświadczenia, mimo, że walka toczyła się w innym kraju, bardziej zachodnim i z lepszą opieką socjalną i zdrowotną. Jako matka dziecka, które nigdy nie będzie w pełni sprawne, zna to uczucie, gdy budzi się w niej lwica, która będzie walczyła o swoje dziecko do upadłego. Te dwie figury, o lwicy oraz zwroty do innych matek dzieci niepełnosprawnych, będą powracać często na kartach książki.

W Drodze Jana Dorota Danielewicz, polska dziennikarka mieszkająca na stałe w Berlinie, działająca w wielu instytucjach kultury, opisuje historię swojego syna, Jana Kerskiego, u którego po latach prób postawienia ostatecznej diagnozy, lekarze stwierdzają absurdalnie rzadką chorobę metabolizmu, czyli galaktosialidozę. Czytelnik poznaje Jana od najmłodszych lat, a następnie obserwuje rozwój jego choroby, który oznacza dla niego zatrzymanie rozwoju w rozumieniu zdrowego dziecka. Jan nie potrafi łapać przedmiotów, z każdym rokiem coraz gorzej chodzi, mówi i staje się coraz mniej samodzielny. Przez cały ten czas jest przy nim matka troskliwa, opiekuńcza, rezygnująca z własnych ambicji i planów, by pomóc swemu dziecku, by walczyć o nie.

Droga Jana jest swoistym testem, który musi przejść każdy, kto chce być blisko młodego mężczyzny; za każdy fałszywy ruch czeka kara, droga jest wyboista, a jej końca trudno się dopatrzeć. Ci jednak, którzy będą wytrwali, będą mogli zobaczyć uśmiech na jego twarzy i usłyszeć śmiech, który zaraża niczym najgroźniejszy wirus. Nagrodą za przejście tej drogi będzie poznanie samego siebie, swoich barier, znalezienie w sobie siły oraz spokoju.

Książka Danielewicz stanowi zapis codziennego trudu, chwil smutku oraz ogromnej radości. Nie sposób jej oceniać w tych samych kategoriach, co zwykłe powieści, reportaże czy biografie, ponieważ w żadnym razie przemyślenia autorki zwykłe nie są, tak samo jak niezwykłe są losy jej, Jana oraz ich rodziny. Z każdej kartki uderza w czytelnika fala matczynej miłości, a także współodczuwania z Janem, ale też z każdym innym człowiekiem, którego niepełnosprawność dotknęła w jakikolwiek sposób, pośredni czy bezpośredni.

Sądzę, że każdy powinien wstąpić na drogę Jana, chociażby poprzez lekturę tej książki, by zrobić sobie ćwiczenia z empatii, by zobaczyć, ile w nim tego współodczuwania się znajdzie. Podczas czytania ciągle wracały do mnie obrazy z filmu Olej Lorenza, w którym tytułowy bohater także cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną. W przypadku Jana jednak nie ma możliwości na znalezienie lekarstwa, nie ma miejsca na poprawę. Co niezwykłe, Danielewicz pokazuje, że każdy dzień może przynieść trochę szczęścia, że nawet w sytuacji, która wydaje się beznadziejna, można cieszyć się życiem.

niehalo

Dziękuję

Książka bierze udział w wyzwaniach:

Akcja 100 książek w 2020 roku – 15/120; Czytam, bo polskie; Łów słów – Gajana; Mierzę dla siebie – 2,3 cm; Olimpiada czytelnicza – 256 stron; Wielkobukowe bingo – nowinka; Wizażowe wyzwanie czytelnicze – 7.